Este mes de marzo de 2020 celébrase o mes de sensibilización do GRIN. Sóache familiar? A nós si, grazas a Andrés e Inés. A súa filla Julia é unha das 500 persoas de todo o mundo diagnosticadas de grinpatía. Esta enfermidade xenética afecta ao correcto desenvolvemento do cerebro e causa graves problemas, como discapacidade intelectual, alteracións da actividade motora e do comportamento social, trastornos dixestivos e epilepsia.Esta enfermedad genética afecta al desarrollo correcto del cerebro y causa graves problemas, como discapacidad intelectual, alteraciones de la actividad motora y de la conducta social, trastornos digestivos y epilepsia.
Ao tratarse dun grupo reducido (uns 20 casos diagnosticados en España) e dispersos xeograficamente, as dificultades ás que se enfrontan son maiores. Por iso é moi importante a Asociación Española de Grinpathies que crearon para dar apoio aos afectados e aos seus familiares. E de aí o Grin Challenge, un desafío para atopar a todos os nenos con grimpatías en España, para que nin unha soa familia estea soa. O obxectivo é compartir esta información e facela viral.
Parécenos un desafío difícil, sabémolo, pero estas familias Grin poden soportalo todo. Un bo exemplo disto é Julia que coa súa forza e coa determinación dos seus, pasou de rematar as carreiras nos brazos do seu pai a facelo co seu propio pé. Unha auténtica campiona.
En https://www.grinpatias.org/ podedes coñecer a outros heroes grin, o traballo da asociación que os reúne e colaborar con eles doando ou mercando, por exemplo, unha destas camisetas.
Os lemas dos nenos GRIN e as súas familias son “Nunca nos rendemos” e “Non deixaremos de soñar” e desde aquí queremos dicirlles que nós tampouco. Se queres axudalos a seguir soñando cunha vida mellor, comparte. Un pequeno xesto pode axudar moito a unha familia.
